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JOSELE Y MARÍA

JOSELE Y MARÍA | EMPUJANDO EL CARRO

El síndrome de Rett es una enfermedad rara muy compleja. Se estima que, actualmente, afecta a 1 de cada 10-1200 niñas nacidas. En España y según las estadísticas, se calcula que hay más de 3000 afectados por esta enfermedad. María es una de ellas.

¿Nos acompañas a conocer su historia?

SÍNDROME DE RETT: ¿QUÉ ES?

El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente en niñas ya que se origina en el cromosoma X. Este síndrome, a pesar de ser una de las enfermedades raras más numerosas y conocidas en la actualidad, no deja de ser una enfermedad rara que afecta a todos los grupos étnicos y está presente en todo el mundo de manera similar.

Según las estadísticas, se calcula que en España hay más de 3000 afectados por el síndrome de Rett, muchos de ellos sin diagnosticar por la falta de conocimiento del síndrome y sus principales síntomas.

Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

«La infancia de María fue difícil, nadie nos daba una solución»

«Vivir en España con una enfermedad rara es terrible», nos comentaba Josele, el padre de María. «Socialmente te sientes apartado, administrativamente es todo muy lento y en lo que a la medicina se refiere, nadie sabe decirte lo que ocurre, lo que hace que se viva todo el proceso con mucha angustia e incertidumbre», señalaba.

Y es que el Síndrome de Rett, pese a que ahora disponemos de mucha más información que entonces, sigue siendo todo un misterio para muchas familias. «María no era una niña normal y nadie nos daba una solución. Ella estaba en su mundo, en su burbuja...y nosotros no conseguíamos conectar con ella», explicaba Josele.

LA IMPORTANCIA DE CONECTAR

A partir de esa necesidad de conectar con María, Josele se dio cuenta de que la música y su guitarra conseguían atraerla. Pero...¿era lo único?

«Yo corría desde joven, así que un día se me ocurrió la idea de salir con ella. Al principio fue algo espontáneo, un ratito que aprovechábamos para desconectar, pero pronto nos dimos cuenta de que el efecto que conseguíamos era el contrario. María salía de su burbuja y entraba en nuestro mundo», contaba feliz Josele.

La explicación, en realidad, era sencilla. Al sentir una velocidad superior a la que ella solía estar acostumbrada cuando iba en su carro, sus sentidos se ponían alerta, se divertía y conectaba. «Por fin había encontrado algo que compartir con mi hija, una afición en común», sentenciaba el padre.

EMPIEZA LA GRAN AVENTURA

Josele y María empezaron a correr carreras populares por toda España. Valencia, Barcelona, Sevilla, Vitoria...fueron solo algunas de las ciudades que padre e hija recorrieron.

«Era increíble correr con María. Era un momento que compartíamos padre e hija, era cercanía y conexión. Verla reír...todavía me emociono al acordarme de esa época».

Poco a poco Josele se dio cuenta de todo lo que podían conseguir juntos con esta iniciativa. «Empezamos "Empujando el carro", un proyecto muy emocionante en el que todo el dinero recaudado iba destinado única y exclusivamente al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, para su investigación del Síndrome de Rett», nos indica Josele.

MARATÓN VALENCIA 2008

Fuente: Canal de YouTube de Josele Ferré.

«La motivación siempre ha sido y será María»

La historia de María y Josele sirvió de inspiración para muchas personas, no solo con síndrome de Rett, sino para personas con otro tipo de enfermedades.

«Las personas con discapacidad, sea mayor o menor esta discapacidad, tienen los mismos sentimientos que el resto de personas», señalaba Josele.

MARÍA Y JOSELE: DIRECTOS A LA GRAN PANTALLA

Con ese pensamiento de bandera y con esas ganas de seguir visibilizando el síndrome de Rett y recaudando fondos para su investigación, nació el documental Línea de Meta, un proyecto muy íntimo y personal para Josele y su familia.

«No era consciente de cómo era nuestra historia hasta que vi el documental. Nos desnudamos completamente, éramos nosotros y no había ni trampa ni cartón», comentaba Josele.

Línea de Meta fue nominado a los premios Goya por la dura realidad, la fuerza y el final esperanzador que transmitía. «El nombre de línea de meta hace referencia a esa línea que cruzas en cada carrera, esa línea que indica que terminas pero que inmediatamente aparece otra nueva. Si alguien me ve corriendo junto a María y ve que nuestra causa es justa y decide ayudarnos a financiar nuestro proyecto de investigación, esa sería mi línea de meta en esa carrera», explicaba Josele.

Este documental no solo visibilizó la realidad de María y Josele, también dio esperanza a muchas familias. «Nos revelamos contra lo que nos pasaba, que es realmente injusto».

IRONMAN LANZAROTE: EL MOMENTO MÁS EMOTIVO

El Ironman de Lanzarote es uno de los eventos deportivos anuales más duros. Consta de 3,86 km de natación, 180,2 km de ciclismo y 42,195 km de carrera.

«En 2011 cumplí mi sueño: cruzar la meta del Ironman de Lanzarote empujando el carro de María», comenta Josele. «Hice la natación y bici solo, y cuando llegué a boxes cogí a María y corrimos juntos los 42 km. No tengo calificativo para ese día ni para esa sensación. La gente estaba comiendo y se levantaba para aplaudirnos», comenta todavía emocionado.

Fuente: Canal de YouTube de Josele Ferré.

¿Qué le dirias a esas personas que están en una situación similar?

Como Josele nos señala, esta es una pregunta complicada porque depende mucho del estado anímico y personal en la que se encuentra la persona o familia en ese momento.

«Les diría que no están solos y que nunca lo estarán, aunque su alrededor no vean a nadie, siempre habrá personas con ellos empujando del carro. Hay que luchar... a esta vida se viene a luchar», finalizaba Josele.