O síndrome de Rett é uma doença rara muito complexa. Estima-se que, atualmente, afeta 1 em cada 10-1200 meninas nascidas. Em Portugal e segundo as estatísticas, calcula-se que há mais de 3000 pessoas afetadas por esta doença. A Maria é uma delas.
Quer acompanhar-nos a conhecer a história dela?
A síndrome de Rett é uma doença grave do neurodesenvolvimento, de origem genética, que geralmente ocorre em raparigas, uma vez que tem origem no cromossoma X. Esta síndrome, apesar de ser uma das doenças raras mais numerosas e conhecidas atualmente, não deixa de ser uma doença rara que afeta todos os grupos étnicos e está presente em todo o mundo de forma semelhante.
De acordo com as estatísticas, estima-se que em Espanha existam mais de 3000 pessoas afetadas pela síndrome de Rett, muitas delas sem diagnóstico devido à falta de conhecimento da síndrome e dos seus principais sintomas.
Esta doença causa a perda progressiva das capacidades motoras e da fala.
«Viver em Espanha com uma doença rara é terrível», comentou-nos o Josele, pai da María. «Socialmente, sentes-te posto de lado, administrativamente é tudo muito lento e, no que diz respeito à medicina, ninguém te consegue dizer o que se passa, o que faz com que todo o processo seja vivido com muita angústia e incerteza», salientou.
E a verdade é que o Síndrome de Rett, embora tenhamos agora muito mais informação do que na altura, continua a ser um mistério para muitas famílias. «A María não era uma menina normal e ninguém nos dava uma solução. Ela estava no seu mundo, na sua bolha... e nós não conseguíamos ligar-nos a ela», explicou Josele.
A partir dessa necessidade de conectar-se com a María, Josele percebeu que a música e a sua guitarra a conseguiam atrair. Mas...era a única coisa?
«Eu corria desde jovem, por isso, um dia tive a ideia de sair com ela. No início foi algo espontâneo, um bocadinho que aproveitávamos para descontrair, mas rapidamente percebemos que o efeito que conseguíamos era o oposto. A María saía da sua bolha e entrava no nosso mundo», contava feliz Josele.
A explicação, na verdade, era simples. Ao sentir uma velocidade superior à que ela estava habituada quando ia no seu carro, os seus sentidos ficavam alerta, ela divertia-se e conectava-se. «Finalmente tinha encontrado algo para partilhar com a minha filha, um passatempo em comum», rematava o pai.
Josele e María começaram a correr corridas populares por toda a Espanha. Valência, Barcelona, Sevilha, Vitória... foram apenas algumas das cidades que pai e filha percorreram.
«Era incrível correr com a María. Era um momento que partilhávamos pai e filha, era proximidade e conexão. Vê-la rir... ainda me emociono ao lembrar-me dessa época.»
Pouco a pouco, Josele apercebeu-se de tudo o que podiam conseguir juntos com esta iniciativa. «Começámos "Empurrar o carrinho", um projeto muito emocionante em que todo o dinheiro angariado era destinado única e exclusivamente ao Hospital Sant Joan de Déu, em Barcelona, para a sua investigação da Síndrome de Rett», indica-nos Josele.
A história de María e Josele serviu de inspiração para muitas pessoas, não apenas com síndrome de Rett, mas para pessoas com outro tipo de doenças.
«As pessoas com deficiência, seja maior ou menor, têm os mesmos sentimentos que as restantes pessoas», assinalava Josele.
Com esse pensamento como bandeira e com essa vontade de continuar a dar visibilidade à síndrome de Rett e a angariar fundos para a sua investigação, nasceu o documentário Línea de Meta, um projeto muito íntimo e pessoal para Josele e a sua família.
«Não tinha consciência de como era a nossa história até ver o documentário. Despimo-nos completamente, éramos nós e não havia truques nem subterfúgios», comentava Josele.
Línea de Meta foi nomeado para os prémios Goya pela dura realidade, a força e o final esperançoso que transmitia. «O nome Línea de Meta refere-se àquela linha que cruzas em cada corrida, aquela linha que indica que terminas, mas que imediatamente surge outra nova. Se alguém me vir a correr junto à Maria e vir que a nossa causa é justa e decidir ajudar-nos a financiar o nosso projeto de investigação, essa seria a minha linha de meta nessa corrida», explicava Josele.
Este documentário não só deu visibilidade à realidade de María e Josele, como também deu esperança a muitas famílias. «Revoltamo-nos contra o que nos acontecia, que é realmente injusto».
O Ironman Lanzarote é um dos eventos desportivos anuais mais difíceis. Consiste em 3,86 km de natação, 180,2 km de ciclismo e 42,195 km de corrida.
"Em 2011, realizei o meu sonho: cruzar a meta do Ironman Lanzarote a empurrar o carrinho da Maria", comenta Josele. "Fiz a natação e a bicicleta sozinho e, quando cheguei à área de transição, peguei na Maria e corremos os 42 km juntos. Não tenho palavras para descrever aquele dia nem aquela sensação. As pessoas estavam a comer e levantavam-se para nos aplaudir", comenta ainda emocionado.
Como Josele nos assinala, esta é uma pergunta complicada porque depende muito do estado de espírito e pessoal em que a pessoa ou família se encontra nesse momento.
«Diria que não estão sozinhos e que nunca o estarão, mesmo que à sua volta não vejam ninguém, haverá sempre pessoas com eles a puxar a carroça. É preciso lutar... viemos a esta vida para lutar», finalizava Josele.
