El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente en niñas ya que se origina en el cromosoma X. Este síndrome, a pesar de ser una de las enfermedades raras más numerosas y conocidas en la actualidad, no deja de ser una enfermedad rara que afecta a todos los grupos étnicos y está presente en todo el mundo de manera similar.

Según las estadísticas, se calcula que en España hay más de 3000 afectados por el síndrome de Rett, muchos de ellos sin diagnosticar por la falta de conocimiento del síndrome y sus principales síntomas.

Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

A partir de esa necesidad de conectar con María, Josele se dio cuenta de que la música y su guitarra conseguían atraerla. Pero...¿era lo único?

«Yo corría desde joven, así que un día se me ocurrió la idea de salir con ella. Al principio fue algo espontáneo, un ratito que aprovechábamos para desconectar, pero pronto nos dimos cuenta de que el efecto que conseguíamos era el contrario. María salía de su burbuja y entraba en nuestro mundo», contaba feliz Josele.

La explicación, en realidad, era sencilla. Al sentir una velocidad superior a la que ella solía estar acostumbrada cuando iba en su carro, sus sentidos se ponían alerta, se divertía y conectaba. «Por fin había encontrado algo que compartir con mi hija, una afición en común», sentenciaba el padre.

Josele y María empezaron a correr carreras populares por toda España. Valencia, Barcelona, Sevilla, Vitoria...fueron solo algunas de las ciudades que padre e hija recorrieron.

«Era increíble correr con María. Era un momento que compartíamos padre e hija, era cercanía y conexión. Verla reír...todavía me emociono al acordarme de esa época».

Poco a poco Josele se dio cuenta de todo lo que podían conseguir juntos con esta iniciativa. «Empezamos "Empujando el carro", un proyecto muy emocionante en el que todo el dinero recaudado iba destinado única y exclusivamente al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, para su investigación del Síndrome de Rett», nos indica Josele.

Con ese pensamiento de bandera y con esas ganas de seguir visibilizando el síndrome de Rett y recaudando fondos para su investigación, nació el documental Línea de Meta, un proyecto muy íntimo y personal para Josele y su familia.

«No era consciente de cómo era nuestra historia hasta que vi el documental. Nos desnudamos completamente, éramos nosotros y no había ni trampa ni cartón», comentaba Josele.

Línea de Meta fue nominado a los premios Goya por la dura realidad, la fuerza y el final esperanzador que transmitía. «El nombre de línea de meta hace referencia a esa línea que cruzas en cada carrera, esa línea que indica que terminas pero que inmediatamente aparece otra nueva. Si alguien me ve corriendo junto a María y ve que nuestra causa es justa y decide ayudarnos a financiar nuestro proyecto de investigación, esa sería mi línea de meta en esa carrera», explicaba Josele.

Este documental no solo visibilizó la realidad de María y Josele, también dio esperanza a muchas familias. «Nos revelamos contra lo que nos pasaba, que es realmente injusto».